A agricultora Priscila Ribeiro, 21 anos, foi mãe aos 12 anos. Ela nasceu portadora de fissura labiopalatal, uma anomalia crânio-facial que ocorre entre a quarta e oitava semana de gestação devido a falhas do desenvolvimento e maturação dos processos maxilares e palatinos, atingindo uma a cada 650 crianças nascidas no Brasil. Além de enfrentar as dificuldades inerentes à maternidade precoce, teve que ser forte o suficiente para cuidar do filho, Ramon Santos, atualmente com 8 anos, que também nasceu com a mesma má formação genética.

Nesta sexta-feira (4), mãe e filho participaram da confraternização natalina promovida pelo centro de referência do tratamento especializado do Hospital Ophir Loyola. A programação é uma oportunidade para esquecer as dificuldades e o preconceito vivenciado por eles e pelos demais usuários do serviço, em um momento de socialização e entretenimento.

A família mora no município de Moju, no nordeste do Pará, e lá leva uma vida simples e humilde. Diferente de Priscila, que fez apenas uma cirurgia aos 9 anos, na cidade de Bauru, em São Paulo, mas não teve como dar continuidade ao tratamento, Ramon faz tratamento no Serviço de Assistência ao Fissurado do Hospital Ophir Loyola, que faz cirurgias primárias e secundárias desde 1986, além de acompanhamento por uma equipe especializada.

“Sofri muito. As mães não ensinam os filhos a respeitarem a deficiência das pessoas. Até hoje sofro com isso e procuro de algum jeito defender meu filho. Eu me preocupo muito com ele. Apesar de tudo, quero que se sinta uma criança como todas as outras, por isso faço questão das atividades que o façam feliz”, disse Priscila. O filho Ramon está entre os 30% dos casos em que a anomalia ocorre por características hereditárias.

A estimativa é que existam mais de doze mil fissurados no Pará. Segundo o cirurgião plástico Carlos Bragança, do hospital, nos 70% restantes, essa má formação é causada por baixa condição social, hipoproteína (alimentação deficiente de ácido fólico), virose na gestação, raios-x, tabagismos e uso de drogas durante a gestação.

“A causa é multifatorial, pode ser genética – ligada as anormalidades cromossômicas ou gênicas – ou adquirida por viroses como a rubéola ou maus hábitos na gestação. A solução é a correção cirúrgica realizada ainda nos primeiros meses de vida, em média no terceiro mês para fechar o lábio e seis meses para a reconstituição do palato”, explicou o cirurgião.

A correção cirúrgica é feita ainda nos primeiros meses de vida, em média no terceiro mês para o lábio e seis meses para o palato. O diagnóstico precoce é obtido com a ultrassonografia, a partir da 14ª semana de gestação, mas o tratamento é iniciado somente após o nascimento do bebê e grande parte do diagnóstico é feita somente depois do parto. “E necessário fazer campanhas sobre a importância do uso do ácido fólico nas gestantes, de alerta para que as ultrassonografias obstétricas foquem mais na face do bebê e possam identificar algo errado ainda no útero e assim encaminhar para o tratamento o mais breve possível”.

Os pacientes são encaminhados pela Central de Leitos. Na primeira consulta recebem esclarecimentos e orientações quanto aos procedimentos para o convívio social. O tratamento contínuo é necessário para amenizar as perdas sociais, ocasionadas tanto pela falha na articulação da voz quanto pela vergonha da cicatriz.

A maioria dos fissurados é do interior e tem baixo poder aquisitivo, o que dificulta o acesso às informações sobre a cirurgia. Elizeu Gomes, 17 anos, ainda não passou sequer pela primeira cirurgia e só vai conseguir fazer o tratamento devido à insistência da tia Noêmia Maciel, 56 anos, pescadora e moradora do município de Curralinho. O adolescente não gosta muito de falar e aguarda por resultados que vão além dos estéticos. “Os pais deles moram numa ilha que fica a duas horas de barco de onde moro, tinham medo da cirurgia e só agora na terceira tentativa consegui trazer ele pra cá”, disse.

A programação festiva levou o Coral da Escola Nova Aliança, brincadeiras, palhaços, mágicos, Papai Noel e presentes para proporcionar um momento de lazer para que os pacientes deixem um pouco de lado os traumas e situações embaraçosas do cotidiano, segundo a psicóloga Eloisa Rodrigues. “A evolução da fala gera um acréscimo na autoestima e aumenta a interação do indivíduo com a sociedade. Mostramos a eles que a fissura é uma deficiência física que pode ser corrigida e não impede que tenham sonhos e projeções para o futuro”.

A equipe multiprofissional do Hospital Ophir Loyola é qualificada para atuar nesta área. O serviço é composto por vários especialistas como assistente social, cirurgião plástico, cirurgião odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo, psicológo, e nutricionista. O grupo presta assistência humanizada aos pacientes, que muitas vezes vêm de localidades distantes. Os municípios que mais originam pacientes são Ananindeua, Breves, Abaetetuba e Cametá.

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